Gli effetti della debolezza muscolare

Il quadro caratteristico della distribuzione della debolezza muscolare non è importante solo per il medico per fare un’accurata diagnosi; determina anche ciò che il paziente non riesce a fare o in cui trova difficoltà, e quindi costituisce l’aspetto più importante della Distrofia Miotonica come malattia muscolare.

E’ importante sottolineare quanto variabile sia la Distrofia Miotonica; per esempio, mentre per molti pazienti alzarsi da una sedia o stare su un piede solo (atti che richiedono l’azione dei grandi muscoli antigravitari) non costituisce un problema all’inizio della malattia, altri pazienti, specialmente quelli con la Distrofia Miotonica “tipo 2”, incontrano delle difficoltà.

Bisogna tenere a mente che i sintomi principali di una persona si riflettono parzialmente nel lavoro o in altre attività svolte e che lo stesso grado di debolezza disturberà quindi un soggetto più di un altro.
Ci sono molti muscoli che non consideriamo mai fino a quando non insorge un problema.
Per esempio i muscoli coinvolti nella respirazione e nella deglutizione sono essenziali, ma quando queste funzioni si alterano difficilmente si penserà ad una causa muscolare.
Ciò significa che molti dei problemi generali hanno come causa sottostante proprio la debolezza muscolare, anche se il paziente (e il medico) può non rendersene conto.

Qualsiasi muscolo indebolito da una malattia muscolare o dal disuso, o da un’alterazione dell’innervazione, tenderà a degenerare; lo si può vedere in una certa misura in molti pazienti con Distrofia Miotonica, e può essere visibile prima che i sintomi diventino problematici.

Le vecchie fotografie possono spesso mostrare il quadro di atrofia e debolezza, soprattutto al volto; queste immagini possono essere molto utili ai medici per cercare di datare l’età di esordio, o per decidere se qualche parente ormai deceduto era affetto.

Che cosa può peggiorare o migliorare le cose?

Al momento attuale non esiste una terapia medica che modifichi significativamente il decorso della malattia, anche se sono in corso numerosi trial clinici. Non sono nemmeno chiari gli effetti della dieta e dell’esercizio fisico.
D’altro canto ci sono molti fattori che possono peggiorare la tua malattia

In cima alla lista ci sono i traumi, soprattutto se causano una gamba ingessata o costringono a letto il paziente per alcune settimane. Può sorprendere quanto i muscoli possano atrofizzarsi ed indebolirsi semplicemente non utilizzandoli per un breve periodo.
Devi pensare bene a come evitare qualsiasi tipo di trauma, specialmente le cadute; se proprio si verificano cerca di mantenerti in movimento il più possibile.
Ovviamente qualcosa può sfuggire totalmente al tuo controllo, perciò non ha molto senso rinchiudersi in casa per evitare tutti i possibili pericoli, ma molti incidenti sono proprio prevenibili, pensandoci ed organizzandosi.

Controlla la tua casa:

  • Le tue scale sono sicure?
  • Dovresti mettere corrimani, maniglie o altri ausili?
  • Forse hai rimandato dei lavori necessari?
  • Forse non vuoi ammettere di avere un problema?

Condizioni di lavoro o di guida sono contesti simili che dovresti esaminare, e potresti avere bisogno di aiuto nell’attuare dei cambiamenti, ma alla fine ricordati: evita i traumi a tutti i costi.

L’immobilità dovuta a malattia o interventi chirurgici può peggiorare la Distrofia Miotonica.
In questa situazione, il corpo spesso consuma tutte le sue riserve di proteine utilizzabili, compresi i muscoli.
Il peso è un problema importante e spinoso; essere in sovrappeso probabilmente non altera il decorso della malattia in sè (anche se può predisporre ai traumi), ma di sicuro farà peggiorare la debolezza, costringendo i muscoli già deboli a trasportare un peso in più, il che pare un controsenso.
La gravidanza probabilmente non è un’aggravante, se le complicanze non costringono all’immobilità. Sicuramente può rendere una paziente sempre più stanca, come accade quando ci si prende cura di bambini piccoli.
Anche l’esercizio non è un fattore pericoloso, purché non renda più probabili i traumatismi; in ogni caso verosimilmente non migliora il corso naturale della debolezza.

In conclusione sono poche le “regole” che un paziente con Distrofia Miotonica deve seguire oltre a quelle di comune buon senso.
Tuttavia molti pazienti le ignorano e non pochi si procurano dei danni come risultato.

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Fonte: La distrofia Miotonica – I fatti, edizione 2013 – Peter S. Harper

Link utili e approfondimenti