L’associazione

L’associazione nasce nel febbraio 2014, su iniziativa di malati e parenti degli stessi, con l’ardito obiettivo di diventare punto di riferimento, d’appoggio, di forza, di pazienti colpiti da DISTROFIA MIOTONICA.

Una patologia classificata “rara” (per l’Unione Europea così definita quando il numero di pazienti non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti) che presenta una molteplicità di aspetti critici: clinici, sanitari, assistenziali, riabilitativi, di sostegno psico-socio-economico.

Il contesto ambientale di residenza del paziente, la difficoltà di individuare strutture sanitarie ricettive capaci di intervenire sulla globalità del problema, le distanze geografiche, la mancanza di percorsi di sostegno integrati ed adeguati, la molteplicità di amministrazioni territoriali che vi concorrono, gli adempimenti burocratici, l’irreperibilità di operatori privati qualificati, l’assenza di terapie specifiche, tutto ciò concorre ad alimentare il senso di sconforto e solitudine; un impatto emotivo sconsolante e difficilmente evitabile di fronte ad una malattia dall’andamento spesso cronico e fortemente invalidante.

L’obiettivo che ci poniamo è realizzare una progressione di azioni che partendo dal rendere disponibili informazioni univoche e circostanziate sulla molteplicità degli aspetti che caratterizzano la malattia ed il  malato, giungano poi a qualcosa di più concreto ed ambizioso: la realizzazione di una struttura tangibile, in grado di portare assistenza diretta e qualificata per coloro che rischiano, causa la patologia, di perdere anche la dignità.

Un progetto temerario che pone al centro il paziente, i suoi disagi e le sue problematiche, un progetto forse utopico che intende far muovere le strutture sanitarie coinvolte verso il paziente e non, come spesso accade, considerare quest’ultimo come un inevitabile dettaglio.

Le strutture sanitarie, l’apparato medico, la ricerca sono tutti elementi che hanno un altissimo valore ma il senso della loro operosità nonché del loro elevato costo, non è dovuto all’autoreferenzialità che troppo spesso li  caratterizza bensì perché strumenti al servizio dell’unico soggetto che ne reclama l’esistenza: IL MALATO.

Sarà un percorso lungo, complicato, pieno di difficoltà e probabilmente di ostracismo.

E’ dalle esperienze subite che Vogliamo poter giungere a dare un supporto costruttivo nell’indicare qual è la strada percorribile per non farsi sopraffare da male, per non farsi sopraffare dalle problematiche, per non farsi sopraffare dalla depressione e dall’angoscia.

Sarà una corsa ad ostacoli ma anche una gara di velocità perché il bambino, l’anziana, l’adulto colpiti da questa malattia non possono e non devono aspettare; non possono e non devono raccomandarsi; non possono e non devono elemosinare assistenza; non possono e non devono, in una società evoluta come la nostra, rassegnarsi all’inevitabile prima che l’inevitabile sia giunto.

E’ dalle esperienze subite che Vogliamo dare voce univoca a coloro che hanno diritti e non sono solo un inevitabile dettaglio; a coloro per i quali gli elevati costi sanitari devono essere finalizzati e non disperdersi in mille rivoli ed inutili prebende; a coloro per i quali la ricerca deve essere rivolta; a coloro per i quali un adempimento burocratico, spesso inutile, può impedire l’accesso ad un’assistenza adeguata.

Queste sono in sintesi le motivazioni del perché abbiamo costituito l’associazione DiMio

Dateci una mano a percorrere questa strada ed a giungere al centro del progetto… per noi… per voi.

Vice presidente
Sergio Prestia… uno di noi… uno di voi.

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